Renata Žohar

 

PREDSTAVITEV DRUŠTVA :

»SPOZNAJMO MULTIPLO SKLEROZO«

 

PRESENTATION OF ASSOCIATION:

» GET TO KNOW MULTIPLE SCLEROSIS«

IZVLEČEK

 

V življenju se nam dogajajo različne izgube, ena od njih je tudi izguba zdravja. Ena od  bolezni, ki sproži čustva kot so jeza, anksioznost, potrtost, žalost, in nemoč je multipla skleroza. Za to boleznijo zbolijo ljudje med 20 in 40 letom. Torej v obdobju največje ustvarjenosti in načrtovanj. Bolezen prizadene vsa področja človekovega delovanja in omejuje motorične, kognitivne in procesne spretnosti. Bolezen se dotakne tudi svojcev obolelih. Tekom sprejemanja bolezni se pri bolniku, svojcih in tudi zdravstvenem osebju pojavljajo različne želje, ideje, izkušnje, omejitve, rešitve in novosti.

Zaradi kompleksnosti problematike in lažjega reševanja le te, je bilo ustanovljeno društvo Spoznajmo multiplo sklerozo. Društvo bo povezovalo bolnike z multiplo sklerozo, svojce, znance, zdravstveno osebje, kajti sodelovanje vseh je pogoj za uspešno rehabilitacijo. Društvo deluje tudi preko spletnega portala. V prispevku bo predstavljen projekt Skupaj Zmoremo.

 

Ključne besede: multipla skleroza, bolnik, društvo

 

ABSTRAKT

There can be I lot off losses in our lives, and one of them is the loss of health.  One of the diseases that can cause  emotions  such as anger, anxsiety, melancholy, sadness and helpless is multiple sclerosis. People who get sick by this disease are between 20 and 40 years old.  Therefore in period of life where  people are the  most planning and being creative. This disease effects all  aspects  of human activity and restricts motor, cognitive and procedural skills. The disease has also effects on the relatives of the sick ones.  During accepting disease can by the patient, relatives and also medical staff  appear certain wishes, ideas, experiences, limits, solutions and innovations.

Because of complexity of the problems and easier to deal with them was establish an association called Get to know multiple sclerosis.  This association will connect patients with multiple sclerosis, relatives, acquaintances and medical staff, because only participation of al of them is condition for successful rehabilitation.

The association works over Web portal. In article will be presented  project “ Skupaj zmoremo”.

Key words: multiple sclerosis, patient, association

 

Renata Žohar, dipl.del.ter.                                    Renata Žohar, Occupational Therapist

Psihiatrična bolnišnica Ormož                              the Psychiatric Hospital Ormož

Ptujska cesta 33, 2274 Ormož                             Ptujska cesta 33, 2274 Ormož

 

UVOD

Društvo je samostojno in nepridobitno združenje, ki ga ustanoviteljice oziroma ustanovitelji, skladno s zakonom, ustanovijo zaradi uresničevanja skupnih interesov (http://www.uradni-list.si/1/content?id=73792, 2016).

Društvo si samo določi namen in cilj, dejavnost oziroma naloge, ter način delovanja, odločitve o opravljanju društva pa neposredno in posredno sprejemajo članice in člani društva (http://www.uradni-list.si/1/content?id=73792, 2016).

Namen ustanovitve in delovanja društva ni pridobivanje dobička. Presežke prihodkov nad odhodki iz vseh dejavnostih in drugih virov društva trajno namenja za uresničevanje svojega namena in ciljev in jih ne deli  med člane (http://www.uradni-list.si/1/content?id=73792, 2016).

 

Delovanje društva je javno.

Slika 1

Logotip društva je sestavljen iz simbola roke in srca.

ROKA

Pomeni skrb, toplino in pomoč. Društvo poda roko osebam z multiplo sklerozo (v nadaljevanju MS) in jim je v pomoč pri spoznavanju in sprejemanju MS.

 

SRCE

Ljubezen do življenja, sprejemanje takšnega, kakršno je.  Predstavlja radost, toplino in upanje.

 

 

Namen in cilji društva Spoznajmo multiplo sklerozo so sledeči:

- sodelovanje z  službami na področju zdravstva

- pridobivanje sredstev in seznanjane družbe z problemi oseb z MS

- organiziranje predavanj za bolnike in svojce

- organizacija strokovnih srečanj in organizacija društvenih prireditev; prirejanje srečanj bolnikov z MS in njihovih svojcev

-  sodelovanje z drugimi družbenimi in humanitarnimi organizacijami

Član društva Spoznajmo multiplo sklerozo je lahko vsak, ki sprejema Pravila društva.  Članstvo v društvo je brez članarine. Trenutno je v društvo včlanjenih 56 oseb. Med njim so oboleli z MS, njihovi svojci, znanci in zdravstveno osebje.

Društvo Spoznajmo multiplo sklerozo se zavzemala za vrednote, kot so zdravje, sočutje, humanost, pogum, odkritost, demokratičnost, poštenost, odgovornost, pravičnost in človekove pravice, znotraj njih pa še posebej za pravice bolnikov.

 

Vzrok za MS je neznan, vemo pa, da k pojavu bolezni prispevajo tako dejavniki okolja kot genetski dejavniki.  Kot najpogostejši dejavniki okolja so omenjeni okužba z Epstein-Barr virusom, kajenje in zmanjšanje serumske koncentracije vitamina D. To dejstvo podpirajo tudi epidemiološke raziskave vpliva zemljepisne širine na pojavnost MS, ki narašča z oddaljenostjo od ekvatorja.

MS je bolezen mladih. Najpogosteje zbolevajo ženske  v rodnem obdobju, oziroma v starosti od 20 do 40 let. Ženske zbolevajo dvakrat pogosteje kot moški. Bolezen ni dedna. Tveganje za nastanek MS pri otroku zdravih staršev je 0,2 odstotka.  Če ima bolezen eden od staršev, ima njun otrok 3- 5 odstotkov možnosti, da zboli. Če imata MS oba starša, tveganje poskoči na 30 odstotkov (Žitnik, 2016).

 

Bolniki utegnejo imeti spremenjen občutek, mravljinčenje po različnih delih telesa, šibkost v spodnjih ali zgornjih okončinah, lahko imajo težave z odvajanjem vode in blata, motnje spolnih funkcij. Zelo pogosto pa se bolezen začne z vnetjem očesnega živca. Lahko se pojavi tudi dvojni vid ali vrtoglavica, motnje ravnotežja in nerodnost. Pogosto bolniki tožijo tudi zaradi težav s spominom, imajo motnje pozornosti in koncentracije (Žitnik, 2016) .

 

AKTIVNOST DRUŠTVA »SPOZNAJMO MULTIPLO SKLEROZO«

Sodelovanje društva Spoznajmo multiplo sklerozo v projektu Za in z bolniki z MS

Projekt je potekal ob svetovnem dnevu MS 21.5.2016. Dogodek se je odvijal na Glavnem trgu v Mariboru. Predstavile so se različna društva, ki ozaveščajo o MS. Organizator projekta je bil Humanitarček. Društvo spoznajmo multiplo sklerozo je imelo svojo stojnico, kje je predstavljen projekt društva Skupaj zmoremo. Zbirali so se tudi prispevki za društvo.   Na stojnici so bili na voljo različni izdelki kot so voščilnice, slike, čaji, piškoti, dišeče vrečice sivke in še kaj. Vse izdelke so prostovoljno prispevali člani društva. Na stojnici so se delili tudi letaki društva. Pomemben je bil pogovor z mimoidočimi, ki jih je zanimala bolezen MS. Med njimi so bili oboleli z MS, ki še niso člani nobenega društva in še niso pripravljeni za srečanja z obolelimi za MS. Predvsem govorijo o strahu pred motoričnimi omejitvami. Tudi svojci obolelih so izmenjali izkušnje z člani društva, ki so bili na stojnici. Prepoznati je, da skoraj vsakdo pozna nekoga, ki ima MS in rad deli svojo videnje in doživljanje te bolezni.

Na voljo je bil tudi poligon, kjer se je lahko vsakdo preizkusil v vožnji z invalidskim vozičkom.

Dogodek je potekal v sproščenem vzdušju. Ob enem pa je bilo prepoznati veliko podpore, sočutja in solidarnosti.

Slika 2

 

V nadaljevanju bosta opisani dve aktivnosti društva:

- Spletni portal

- Skupaj zmoremo

 

PREDSTAVITEV SPLETNEGA PORTALA

http://spoznajmo-ms.eu/

Slika 3

Oboleti za MS predstavlja veliko stisko, strah, jezo in negotovost. Postavljajo se vprašanja, komu lahko zaupam, da imam MS in kakšne bodo posledice razkritja. Strah pred zavrnitvijo v domačem okolju ali na delovnem mestu je pogosto premočan za razkrije bolezni. Zaradi tega si oboleli za MS želijo, vsaj v začetni fazi bolezni, biti anonimni. Ob enem pa potrebujejo preverjene informacije strokovnega osebja, ki sodeluje z obolelimi z MS.

Oboleli z MS potrebujejo stik z nekom, ki je obolel z MS. Trenutno je čas tisti, ki nam narekuje življenje še bolj kot sama bolezen. Velika večina mladih obolelih za MS hodi v službo in ima družine. Ob koncu dneva zmanjka časa in energije za srečanja, v mislih pa vprašanja in dvomi ostajajo. Ostaja pa še druga oblika obolelih, kjer bolezen napreduje in omejuje motorične spretnost.

Bolezen enega družinskega člana vpliva na čustveno stanje družine kot celote, ter na čustveno stanje vsakega posameznega člana. Tudi svojci iščejo rešitev za obolelega, v nadaljevanju pa za sebe in ostale družinske člane.

Portal je razdeljen na:

• Splošne podatke o društvu
• Blog
• Forum
• Strokovni del

Blog

V tem delu so člani seznanjeni z trenutnimi aktivnostmi, ki se dogajajo v društvu. Prav tako so tukaj različni članki in prispevki članov društva. Člani so povabljeni, da tukaj predstavijo kakšno svoje delo, bodisi literarno, športni dosežek, ustvarjalnost v sliki in besedi. Življenje članov društva ni samo MS, je tudi še kaj drugega. Življenje članov društva se ne vrti samo okrog MS, paleta članov je raznolika in tak naj bi bil tudi.

Forum

V Forumu lahko sodelujejo samo člani društva. Ob članstvu si vsak  pridobi geslo s katerim ima dostop da foruma. S tem so člani in pogovori zaščiteni. S tem se tudi lahko ohranja anonimnost, saj je društvo zavezano, da ne posreduje podatkov svojih članov. V pogovor so vabljeni člani vseh skupin, od obolelih, svojcev in ostalih.

Slika 4

 

Strokovni del

Ta del je razdeljen na :

• elektronsko knjižnico
• članki strokovnjakov, ki sodelujejo z bolniki obolelimi za MS in njihovimi svojci

Elektronska knjižnica bo zbirala gradiva s področja MS in bo dostopna vsem, ki se bodo ustavili na tej spletni srani.

Prav tako bodo vsem dostopni tudi strokovni članki. Tukaj bodo svoje znanje, rezultate in izkušnje objavili strokovnjaki s področja multiple skleroze. Od diagnostike, zdravljenja in rehabilitacije:

-nevrolog

-medicinska sestra

-delovni terapevt

-fizioterapevt

-psiholog

Sodelovanje in znanje vseh strokovnjakov, lahko prinese pozitivne učinke na zdravljenje.

 

SKUPAJ ZMOREMO

Slika 5

 

V okviru Global Corporate Challenge (v nadaljevanju GCC) je preko društva Spoznajmo multiplo sklerozo potekal projekt Skupaj zmoremo. Projekt podpira družba Novartis.

Cilji projekta so :

-izvedeti več o svoji fizični zmogljivosti

-izboljšati kvaliteto življenje

- koristno in učinkovito preživeti prosti čas

-druženje

-povečati prepoznavnost in zavedanje o MS v širši javnosti

V projektu je sodelovalo 100 oseb. Skupni cilj projekta je bil, da v 100 dneh virtualno, s pomočjo štetja korakov prehodimo svet. Vsak je štel korake s pomočjo pedometra. Seštevali so se koraki skozi ves dan. Štel je vsak korak. Udeleženci so bili razdeljeni v skupine po sedem članov. Vsaka supina je imela svojega kapetana, ki je vodil in podpiral skupino. Skupine so sestavljali oboleli z MS, njihovi svojci, sodelavci , prijatelji in zdravstveno osebje. Vsi sodelujoči so si bili enakovredni, zabrisana je bila meja med zdravimi in obolelimi. Tukaj so bili vsi enaki. Kapitani so tudi poimenovali svoje skupine: Korak za korakom, Metulji, Kresničke, Štorklja Sončki, Maribor, SMS Team, Cviček, Osvajalci, Zmagovalci, Marjetice, Raketa, Luna, Možgančki in Celjski Minerali.

Vsak je prispeval svoj korak in nikjer ni bil korak zabeležen, da je spastičen, težak, nepravilen, bil je le korak.

Skupaj smo izkoristili tudi prosti čas na učinkovit in koristen način.

Hoja je odlična oblika telesne dejavnosti. Izvaja se lahko skoraj povsod, neodvisno od starosti, na ravni posameznikove zmogljivosti. Hoja je idealna za izboljšanje delovanja srca, pljuč, mišic, sklepov in krvnega obtoka. Za izboljšanje telesne zmogljivosti, za sproščanje stresa in napetosti, pomaga pri nespečnosti, ob njej se sklepajo nova znanstva in prijateljstva.

Telesna aktivnost ima splošne koristi za celotno populacijo, ne glede na starost in posameznikove zmožnosti. Telesna aktivnost je potrebna za optimalno delovanje vseh organskih sistemov. Dokazano je, da telesna aktivnost izboljša delovne sposobnosti in osebno počutje ter prispeva k preprečevanju in zdravljenju kroničnih bolezni, zniža tudi umrljivost zaradi srčno žilnih bolezni in raka. Redna vadba prispeva k telesni moči in vzdržljivosti. Iz vsega tega sledi, da pravilna telesna aktivnost izboljša posameznikovo kvaliteto življenja (http://vunderl.weebly.com/aktivnost.html, 2016).

Za vključitev v ta projekt članstvo v društvo ni bil pogoj.

Vsak udeleženec se je prijavil v sistem GCC-ja, kjer je v začetku izpolnim vprašalnik o njegovem načinu življenja. Rezultat vprašalnika je ocenil realno starost njegovega srca in podal napotke k zdravemu načinu življenja. Vsak si je zadal tudi cilje, ki jih načrtuje v tem projektu. Predstavljeni so različni načini zdrave prehrane in merjenje kalorij, oblike vadbe in primernost vadbe za posameznika.

Sodelujoči virtualno prehodijo svet. Projekt se je pričel v Rimskem Koloseju in nadaljeval pot po ostalih krajih svet. Posamezne znamenitosti, mesta, posebnosti, kraji, so bili podrobneje opisani. Projekt je voden po zemljevidu. Udeleženci so imeli možnost pridobivati nova znanja ali obnoviti že znano.

Koraki so se seštevali s pomočjo pedometra. Prav tako se je v korake pretvorilo plavanje in kolesarjenje. Tako, da so udeleženci imeli v povprečju 10000 korakov. Vsak je korake zbiral na svoj način. V začetku projekta je vsak član ugotavljal katere aktivnosti doprinesejo največ korakov in ob enem dobro počutje. Aktivnosti v stoji in gibanju na omejenem mestu, kot je kuhanje, pomivanje posode, likanje in sesanje, nas utrudi ne doprinese pa korakov. Sprehod, bodisi s psom, odhod po nakupih, peš v službo, pa prikaže več korakov in manj utrujenosti. Prav tako so koraki merjeni, pri dnevnih aktivnostih in prostem času.

Pedometer slika 6

 

Pedometer je tisti, ki vzpodbuja k aktivnosti. Sodelujoči so navajali, da so se njihove navade pričele spreminjati. Ob pogledu na pedometr, ki ni pokazal zadovoljivega števila korakov, so pričeli razmišljati, kje bi lahko še pridobili kak korak. Kot primer odnest še za konec dneva smeti v koš po stopnicah, ki je prej predstavljal nejevoljo, sedaj ni bil problem odnesti. Več udeležencev se je odločilo oditi v službo peš, opustili uporabo dvigala, več uporabljali kolo in seveda redno hoditi na sprehod. Drugi so več plavali, ali igrali različne športne igre z otroci. Spremembe navad, ki so bile usmerjene v aktivnost so v začetku projekta pri udeležencih, povzročale bolečine v nogah in hrbtenici. Kar pa jih ni odvrnilo od sodelovanja.  Sprehod je pri nekaterih predstavljal problem zaradi utrujenosti in nesigurnosti v hoji. Za v pomoč so jim ponujene palice s katerimi so lažje hodili. Nekateri udeleženci so imeli več izkušenj z aktivno hojo in so svetovali primerno obutev in pot hoje.

Posamezne skupine so skupaj odhajale na pohode in kolesarit. Glede na zmožnost sodelujočih. Med sabo so se motivirali v zdrav način življenja. Ob enem pa so se nekateri udeleženci prvič srečali z MS. Od obolelih z MS so dobili informacije o bolezni, življenju z MS, zdravljenju in odgovor na neznano. Ob enem pa so ponudili tudi rešitve za težave obolelih z MS. Skupaj so govorili zgodbe o zbiranju korakov in o MS, saj je pedometer vzpodbudil radovednost tudi tistih, ki niso sodelovali.

Ob izteku projekta smo prišli do zaključka, da lahko sami največ naredimo zase in za svoj zdrav način življenja. Res pa je, da je v ta namen potrebnega veliko dela, truda in vztrajnosti.

Cilji projekta so bili doseženi.

SKLEP

Društvo je ustanovil delovni terapevt z ciljem, da je osebam dovoljeno biti to, kar so, brez omejitev in predsodkov. Ob enem pa spoznavati sebe in svoje spretnosti, katere so še kljub bolezni ostale. Pogosto je mnenje, obolelih za MS, da jih okolica ne sprejema in da je bolezen še vedno tabu. V društvu je trenutno 56 članov. Med njimi 13 obolelih z MS, 20 svojcev, ostalo so podporni člani in častni člani. Po članstvu bi lahko rekli, da se okolica zanima za bolezen, predvsem svojci so tisti, ki si želijo pristopit bolniku. To je opaziti v projektu Skupaj zmoremo.

Iz svojih izkušenj lahko povem, sama imam MS (avtorica prispevka), da se je moja okolica zelo pozitivno odzvala na mojo bolezen in tudi na ustanovitev društva V kolektivu, kjer delam, imam veliko podporo. Delovne terapevtke PB Ormož so v društvo prispevale svoje ideje, ustvarjalnost, znanje, izkušnje in podporo. Delovni terapevti so pomembni člani tima pri obravnavi oseb z MS. S vključitvijo v društvo bi se tvorno vključili v reševanje problemov oseb z MS.

V portalu je tudi prispevek delovnih terapevtov iz URI- Soča, 1. nevrološki oddelek , kateri so se z veseljem odzvali na prošnjo za prispevek.

 

LITERATURA

 

http://www.uradni-list.si/1/content?id=73792. (april 2016). Pridobljeno iz URADNI LIST: UKAZ o razglasitvi Zakona o društvih ( ZDru-1)

Žitnik, L. (junij 2016). http://spoznajmo-ms.eu/multipla-skleroza-bolezen-tisocerih-obrazov/. Pridobljeno iz Multipla skleroza - bolezen tisočerih obrazov.

(http://vunderl.weebly.com/aktivnost.html, 2016)