Pozdravljeni.

Moje življenje pred multiplo sklerozo je bilo zelo aktivno, res je da nisem bila športnica, sem pa rada hodila na izlete in bila aktivna v vsakdanjih aktivnostih. Moja želja je bila, da imam nekoč družino, službo in svoj dom. Po poklicu sem dip. delovni terapevt. V času opravljanja pripravništva pa je bolezen izbruhnila v polnem zagonu. Pojavljale so se pekoče bolečine po roki, mišična moč mi je slabela, izgubila sem moč in koordinacijo v nogi, pojavil se je tudi dvojni vid in nepopisna utrujenost.

Zaposlena sem v psihiatrični bolnišnici Ormož. Tukajšnja nevrologinja je bolezen prepoznala in me poslala  na nevrologijo v Maribor. Sedaj se zdravim 11 let. Zelo pomembno je hitro odkrivanje bolezni in nato tudi zdravljenje. Ob postavitvi diagnoze so se moji načrti, ki sem jih imela zastavljene zdeli nemogoči. Želela sem vstran od ljudi, strah me je bilo bolezni. Iz šolskih dni sem pred sabo videla ljudi obolele za multiplo sklerozo. Spraševala sem se, če se mi splača živeti, komu bom v breme, ali bom zmogla. V tistem času sem imela partnerja, kateri je sedaj moj mož, in skupaj sva se odločila da bova že nekako premagovala bolezen.

Moj prvi cilj je bil ohranjati motorične sposobnost, ki so še ostale. Pričela sem z nevrofizioterapijo enkrat tedensko, samoplačniško. Zaradi slabega ravnotežja sem imela tudi hipoterapijo. Ves čas sem se učila kaj pomeni zagon bolezni, kdaj obiskati zdravnika. Z možem sva se zelo hitro osamosvojila. Aktivnost tekom dneva sem prilagajala poteku bolezni, zato mi je lažje, da živima z možem za sebe in se mi ni bilo potrebno prilagajati še komu drugemu, moj mož pa je mojo bolezen razume in jo sprejema. Ob umiritvi bolezni sva se tudi odločila da bi imela otroka. Po porodu je bolezen napredovala in na mojo srečo so prišla ne tržišče nova zdravila, ki so bolezen ustavila.

Občasno sem pomislila, kako bi bilo živeti brez multiple skleroze. Tega življenje ne poznam, živim z multiplo sklerozo. Sprejela sem jo, ko se pojavijo poslabšanja jih rešujem, naučila sem se varčevati z energijo, bolečine ki se pojavljajo vem da izginejo. Vas dan pomislim, katere aktivnosti so pomembne da jih opravim. Hodim v službo sem zaposlena še vedno polni delovni čas. Hčerka hodi v drugi razred, jaz jo peljem v šolo in tudi prihajam ponjo. Hči raste ob moji bolezni in ve da sem občasno utrujena in da rabim počitek. Takrat pregledam zvezke ali pa vadi branje jaz jo poslušam in počivam ob enem. Živim življenje žene in mame.

Kaj pogrešam?

Ne čutim da bi kaj posebej pogrešala. Zadovoljna sem s svojim življenjem. Nisem prepričana če bi si bila kdaj z možem tako blizu kot sva si sedaj ko se zadevama kako pomembni so trenutki ki jih preživimo z družino skupaj. V začetku sem vam opisala kakšne so bile moje želje. Uresničuje se mi vse imam družino, službo svoj dom. Nimam občutka da česa nimam, res je da nimam zdravja. Želela sem biti zdrava, sedaj te želje nimam več, ker vem da to ni mogoče. Sedaj si želim živeti in to tudi počnem. Prepričana sem, da kljub omejitvam je še vedno dovolj aktivnosti ki jih zmorem me zadovoljijo in dopolnijo.

Nekaj kar se mi zdi pomembno!

Zaupam svoji nevrologinji in celotnemu timu za multiplo sklerozo na nevrološki kliniki v Mariboru. Dve medicinski sestri sta ves čas dosegljivi na telefon in sta vez z zdravnikom. Urejajo mi potrebne napotnice in termine z potrebnimi specialisti. Zelo sem pomirjena, da se s tem ne rabim obremenjevati. Tudi v društvo MS sem včlanjena.

Res je da ljudje še vedno malo vedo o multipli sklerozi. Neprijetnih izkušenj nimam, včasih imam občutek kot da se jim smilim, a ni potrebe. Imam prijatelje, ki me sprejemajo takšno kot sem, sem pa morala to najprej narediti sama. Se sprejeti takšno kot sem.

Pri tej bolezni pride poslabšanje zelo hitro. Nato pa sledi potrpežljivost, ko se čaka na izboljšanje.