Res je, da ljudje še vedno malo vedo o multipli sklerozi. Neprijetnih izkušenj nimam, včasih imam občutek, kot da se jim smilim, a ni potrebe. Imam prijatelje, ki me sprejemajo takšno kot sem. Sem pa morala to najprej narediti sama, se sprejeti…takšno kot sem.
1.Zbor članov društva Spoznajmo multiplo sklerozo
Dne 8.4. 2017, je v prostorih Bele dvorane v Grajski pristavi v Ormožu, društvo Spoznajmo multiplo sklerozo imelo Zbor članov. Prisotne člane sem pozdravila predsednica društva Renata Žohar, ki sem predstavila delovanje društva v preteklem letu in vizijo za v prihodnje.
Društvo je bilo registrirano decembra 2016.
Društvo je ustanovljeno z namenom sodelovati s strokovnjaki s področja multiple skleroze, ozaveščati širšo javnost o multipli sklerozi in njihove svojce, ter sodelovati z drugimi društvi in humanitarnimi organizacijami.
V začetku delovanja društva je bilo potrebno izdelati statut, logotip, ime in registracijo društva… Ko je bilo društvo uradno registrirano, je lahko nadaljevalo z aktivnostmi.
Izdelala se je spletna stran z naslovom
kjer se nahajajo prispevki o multipli sklerozi in aktivnostih društva.
Predvsem je spletna stran pomembna za prepoznavnost društva in promocijo.
Predstavitev društva je bila v Topolšici, 5.4. 2016, kjer smo predstavili projekt Skupaj zmoremo.
V tem projektu je bilo 100 sodelujočih. Društvo ima 52 članov, sodelovanje v tem projektu pa ni pogojevalo članstva v društvu. Društvo nima članarine. Član društva je lahko vsak, ki želi ozaveščati o multipli sklerozi na svoj način.
V projektu Skupaj zmoremo smo sodelovali oboleli z multiplo sklerozo, naši svojci, prijatelji, znanci in zdravstveno osebje. Oblikovalo se je 17 skupin po 7 članov. Skupaj smo s pomočjo pedometrov zbirali korake in primerjali med seboj število korakov. Virtualno smo potovali po Svetu. Število korakov je zadostovalo za pot okrog sveta. Projekt je trajal 100 dni. V tem času smo se skupine družile in skupaj nabirale korake. Sodelovale so celotne družine. Ob enem pa smo ozaveščali o multipli sklerozi. Ob zaključku projekta je sledilo strokovno predavanje in druženje udeležencev v projektu. Izdelana je tudi brošura o dogajanjih tekom 100 dni, ki je na ogled na spletni strani društva.
Društvo se je udeležilo projekta ob svetovnem dnevu multiple skleroze v maju, ki je potekal na Glavnem trgu v Mariboru, z naslovom Skupaj z in za ms. Sodelovanje je potekalo z društvom Humanitarček.
Prav tako se je društvo predstavilo v oktobru na kongresu delovnih terapevtov v Rogaški Slatini. Prispevek je objavljen na spletni stani društva.
Aktivnosti, ki sledijo v prihodnje.
V mesecu maju je svetovni dan multiple skleroze. Ponovno bo potekalo sodelovanje z društvom Humanitarček. Potekal bo dobrodelni spining. Dogodek bo usmerjen v aktivno življenje in v ozaveščanje o multipli sklerozi. Denar, ki bo zbran v tem projektu bomo podarili za šolske potrebščine otrokom, katerih starši imajo multiplo sklerozo. Vabljeni k sodelovanju. V primeru, da poznate nekoga, ki boleha za multiplo sklerozo in ima šoloobveznega otroka, pišite na naslednji naslov:
Društvo Spoznajmo multiplo sklerozo
Hajndl 4, 2274 Velika nedelja, ali info@spoznajmo-ms.eu
V nadaljevanju leta bo v mesecu oktobru potekalo strokovno predavanje na temo partnerski odnosi pri kroničnih bolezni – multipli sklerozi. V prihodnosti ima društvo cilj organizirati terapevtske skupine za obolele z multiplo sklerozo in njihove svojcem.
Ob zaključku zbora članov je sledilo sproščeno druženje.
Nimam občutka, da česa nimam. Res je, da nimam zdravja. Želela sem biti zdrava, sedaj te želje nimam več, ker vem, da to ni mogoče. Sedaj si želim živeti in to tudi počnem. Prepričana sem, da je kljub omejitvam še vedno dovolj aktivnosti, ki jih zmorem, me zadovoljijo in dopolnijo.
Renata Žohar, predsednica društva Spoznajmo multiplo sklerozo
